Affection de longue durée, reconnaissance et prise en charge

Qu'est-ce qu'une affection de longue durée ?

L'affection de longue durée désigne une maladie dont la gravité ou le caractère chronique impose un traitement prolongé. La notion est administrative avant d'être clinique : elle ouvre des droits de remboursement et d'indemnisation, elle ne modifie ni le diagnostic ni la conduite du traitement.

Deux régimes coexistent. L'ALD exonérante supprime le ticket modérateur sur les soins liés à l'affection, qui sont alors remboursés à 100 % du tarif de la Sécurité sociale. L'ALD non exonérante ne modifie pas les taux de remboursement, mais autorise un arrêt de travail de plus de six mois et la prise en charge des transports liés à la maladie.

L'ALD exonérante s'ouvre par trois voies distinctes, décrites sur la page Affection de longue durée et maladie chronique de l'Assurance Maladie, mise à jour le 9 janvier 2026.

Les critères de l'ALD hors liste sont cumulatifs. L'affection doit être grave, évoluer depuis plus de six mois et imposer un traitement médicamenteux ou un appareillage coûteux. Deux conditions au moins doivent en outre être remplies parmi l'hospitalisation, les actes médicaux répétés, les examens biologiques répétés et les soins paramédicaux fréquents.

Quelles affections figurent sur la liste ALD 30 ?

La liste est fixée par l'article D. 160-4 du code de la sécurité sociale. Elle comptait trente entrées à l'origine, d'où son nom courant. L'hypertension artérielle sévère en a été retirée en 2011 : vingt-neuf affections y figurent aujourd'hui, sans que l'appellation ait changé.

• Accident vasculaire cérébral invalidant.
• Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques.
• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques.
• Bilharziose compliquée.
• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves.
• Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses.
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immunodéficience humaine.
• Diabète de type 1 et diabète de type 2.
• Formes graves des affections neurologiques et musculaires, épilepsie grave.
• Hémoglobinopathies, hémolyses chroniques constitutionnelles et acquises sévères.
• Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves.
• Maladie coronaire.
• Insuffisance respiratoire chronique grave.
• Maladie d'Alzheimer et autres démences.
• Maladie de Parkinson.
• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé.
• Mucoviscidose.
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif.
• Paraplégie.
• Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique.
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive.
• Affections psychiatriques de longue durée.
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives.
• Sclérose en plaques.
• Scoliose idiopathique structurale évolutive.
• Spondylarthrite grave.
• Suites de transplantation d'organe.
• Tuberculose active, lèpre.
• Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Une liste qui bouge peu

Le contenu de la liste relève du pouvoir réglementaire : il est fixé par décret, à l'article D. 160-4 du code de la sécurité sociale. Les modifications sont rares, parce que chaque entrée ou chaque sortie déplace un grand nombre de patients d'un régime de remboursement à l'autre. Le retrait de l'hypertension artérielle sévère en 2011 est la modification la plus visible intervenue depuis la création du dispositif. Les critères médicaux d'admission font de nouveau l'objet d'une saisine de la Haute Autorité de santé en 2026.

L'inscription sur cette liste ne vaut pas admission automatique. Elle ouvre la possibilité d'une demande, que le service médical instruit au vu de la situation individuelle. Une même pathologie peut donc être reconnue chez un patient et refusée chez un autre, selon le stade et l'intensité des soins requis.

Comment obtient-on une reconnaissance en ALD ?

La demande n'émane pas du patient mais du médecin. Le médecin traitant établit un formulaire appelé protocole de soins, en version électronique ou papier. Ce document énumère les traitements, les examens biologiques, les consultations de professionnels médicaux et paramédicaux et les transports liés à la maladie.

Le protocole est transmis au service médical de l'Assurance Maladie. Un médecin-conseil l'examine et décide de l'ouverture, ou non, d'une prise en charge à 100 % du tarif de la Sécurité sociale. La page Demander une prise en charge en ALD, mise à jour le 26 juin 2026, indique que l'ALD est enregistrée au dossier dans les 48 heures suivant la réception du protocole.

Le patient reçoit ensuite une notification écrite. Il conserve un exemplaire du protocole signé, remis par le médecin lors d'une consultation. En version électronique, ce volet est consultable depuis Mon espace santé. Le protocole existe en trois exemplaires : médecin traitant, médecin-conseil et patient.

La mise à jour de la carte Vitale n'est pas un détail administratif. Sans elle, le professionnel de santé applique le taux ordinaire et l'assuré avance le ticket modérateur, quitte à en demander le remboursement ensuite. La page L'entrée en ALD : ce qu'il faut savoir, mise à jour le 12 janvier 2026, insiste sur ce point.

Que couvre la prise en charge à 100 % et que laisse-t-elle de côté ?

L'exonération porte sur le ticket modérateur, et sur lui seul. Les consultations, actes médicaux, médicaments prescrits, soins infirmiers, séances de kinésithérapie, examens biologiques et dispositifs médicaux liés à l'affection sont remboursés à 100 % de la base de remboursement. Cette base reste le tarif conventionnel, jamais le prix effectivement facturé.

La distinction entre soins liés et soins non liés passe par l'ordonnance bizone. Le médecin inscrit dans la partie haute les prescriptions en rapport avec l'affection, remboursées à 100 %, et dans la partie basse les autres, remboursées aux taux habituels. Une erreur de zone se traduit par un remboursement partiel.

La page La prise en charge d'une ALD exonérante, mise à jour le 5 juin 2026, énumère ces exclusions. Le cumul n'est pas anodin pour un patient hospitalisé plusieurs semaines : le forfait journalier, non couvert par l'exonération, s'établit à 23 € par jour depuis le 1er mars 2026.

La complémentaire santé garde donc un rôle en ALD. Elle intervient sur les postes que l'exonération ne couvre pas : dépassements d'honoraires, forfait journalier hospitalier, écart entre le tarif de remboursement d'un dispositif médical et son prix de vente. Elle ne peut en revanche pas prendre en charge la participation forfaitaire de 2 € ni les franchises médicales lorsque le contrat relève de la catégorie dite responsable.

L'ALD produit aussi un effet sur le parcours de soins. Les spécialistes mentionnés au protocole peuvent être consultés directement, sans passer par le médecin traitant, sans que la minoration de remboursement de 10,60 € s'applique. Les transports liés à l'affection sont pris en charge lorsque l'état du patient répond aux critères de déficience définis par la réglementation.

Combien de temps dure l'exonération ?

L'article D. 160-5 du code de la sécurité sociale fixe une durée initiale au plus égale à cinq ans, renouvelable. La fiche Affection de longue durée (ALD) de service-public.gouv.fr précise que la durée initiale varie selon l'affection et que le renouvellement peut porter sur une période équivalente ou sur dix ans.

Le renouvellement n'est pas automatique. À l'approche du terme, le médecin traitant apprécie si l'affection nécessite toujours des soins actifs et, le cas échéant, adresse une demande de renouvellement au service médical. Aucune limite d'âge ni de nombre de renouvellements ne s'applique tant que l'état de santé le justifie.

Que se passe-t-il à la fin de la période ?

Deux issues sont possibles. Soit la maladie continue d'imposer un traitement actif, et l'exonération est reconduite. Soit l'état est stabilisé, et l'assuré bascule dans le suivi post-ALD. La page La fin de la période d'ALD, mise à jour le 12 janvier 2026, indique que ce suivi est accordé pour une durée initiale de cinq ans, elle-même renouvelable.

Le suivi post-ALD n'est pas une exonération générale. Il maintient une prise en charge à 100 % sur les actes de surveillance médicale et les examens biologiques strictement nécessaires au suivi de l'affection, sans couvrir l'ensemble des soins. Le reste des dépenses retrouve les taux ordinaires.

Quels sont les effets sur les arrêts de travail ?

La règle générale limite le versement des indemnités journalières à douze mois sur une période de trois ans consécutifs. L'affection de longue durée fait exception : les indemnités peuvent être versées pendant trois ans, décomptés de date à date. Une nouvelle période de trois ans s'ouvre après une reprise du travail d'au moins un an.

La durée d'un arrêt de travail ininterrompu ne peut pas dépasser trois ans. Au-delà du sixième mois d'arrêt, le maintien des indemnités suppose l'accord du service médical, y compris pour les ALD non exonérantes. La case ALD doit être cochée sur l'avis d'arrêt de travail pour que ce régime s'applique.

Le délai de carence de trois jours s'applique en principe à chaque arrêt. La fiche Arrêt maladie et indemnités journalières, vérifiée le 1er juin 2026, prévoit deux exceptions : les arrêts séparés de moins de 48 heures et les arrêts successifs liés à une affection de longue durée.

Le montant de l'indemnité obéit aux mêmes règles qu'en dehors de l'ALD. Elle représente 50 % du gain journalier de base, calculé à partir des trois derniers salaires bruts divisés par 91,25. Le salaire pris en compte est plafonné à 1,4 fois le salaire minimum de croissance, soit 2 613,82 € par mois en 2026. L'indemnité journalière brute ne peut pas dépasser 42,97 €.

Combien de personnes sont concernées et qu'est-ce qui change ?

Le dossier de presse du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2026, publié par securite-sociale.fr, dénombre 14 millions de bénéficiaires d'une affection de longue durée en 2022. La projection retenue porte cet effectif à 18 millions de personnes en 2035, soit 26 % de la population.

Le poids financier suit la même pente. Selon ce document, les personnes en affection de longue durée représenteraient les trois quarts de la dépense d'assurance maladie en 2035. Cette trajectoire explique l'attention portée au dispositif dans les textes financiers récents.

L'article 54 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2026 crée un parcours d'accompagnement préventif sur prescription médicale. Il vise des prestations aujourd'hui non remboursées, comme l'accompagnement à l'activité physique et le suivi diététique, dans l'objectif de retarder l'aggravation des maladies chroniques et l'entrée en ALD.

Le gouvernement a saisi la Haute Autorité de santé pour définir les critères médicaux d'admission à ce nouveau parcours et clarifier son articulation avec l'ALD. La note de cadrage correspondante a été validée le 15 juillet 2026 et mise en ligne le 6 août 2026.

Ce document distingue deux niveaux d'accès : un parcours primaire pour les personnes exposées à un risque d'évolution vers une maladie chronique, et un parcours secondaire pour celles dont l'état est stabilisé ou en rémission documentée. Cinq affections de la liste sont visées en priorité : l'accident vasculaire cérébral invalidant, les artériopathies chroniques, le diabète, la maladie coronaire et la néphropathie chronique grave.